Lebensgeschichten alter Eltern kognitiv beeinträchtigter Menschen

It is estimated that 50 –60 % of all adults with learning disabilities in Germany cohabitate with their relatives, mainly with their parents. Regional surveys confirm cohabitation often continues into the fifth decade of the disabled person’s lifespan (vgl. Lindmeier et al. 2018). With the aging of the family members, the vulnerability of the family life situation increases. Changes are commonly initiated by the parents’ decreasing health, directly affecting the parents ability of care intensity . Until now, science and practice have not developed suitable offers of support. In general, older families are subject to a problem-focused professional discourse and experience themselves confronted with normative regulations. While in the sociological discourse assumptions of normality regarding a family-biography are discussed critically, the work with families with disabled children still assumes a standardized family life cycle as a view on the support structure underlines. Offers of support for older families underestimate the biographical value of their life design and the desire of having this acknowledged, respected and noticed while exploring future perspectives. The presented example of biographical research explores the biographical meanings of living together with an adult disabled child from a parental perspective. The study follows the intention to generate a better understanding and above all appreciation for familiar realities, to support them developing perspectives for their future and to contribute to a new attitude towards older families. In this context family isn’t defined as a stable institution (vgl. Fuhs 2002, 23) but as a making in the sense of doing family (vgl. Jurczyk/Lange & Thiessen 2014). In order to portray the diversity of family-life-stories, to reconstruct crisis and strategies of coping, to trace conceptions of ‘being family’ and to classify the social practice of living together, biographical research is chosen. This appears in the methodology as well as in the epistemological basis of this thesis. On the one hand, biographies are generated in a complex, dialectic interaction of individual acting and social structures. On the other hand, they structure individual acting in turn. Thus, living together can no longer be seen as a sole demonstration of individual action but is likewise socially contextualized. With this approach, the view for the diversity of families with disabled children is enhanced and the long term cohabitation is no longer interpretated as a demonstration of parental failure but as a manifestation of meaningful practice in which society participates at any time. To be able to comprehend the methodic procedure, this thesis starts with a detailed theoretical discussion of its main subjects that are “biography”, “family”, “older families”, “residing/living circumstances” and “age/ageing”. In a next step, conferring to the leading issue and the underlying conceptualization of biography, the chosen methods of research are explained. The narrative interview and the biographical case reconstruction according to Gabriele Rosenthal (2014) are eminently suitable to reflect the complex dialectic relation between social structure and individual behaviour inherent to biography. Thus, the thesis attempts to trace and to compare the social phenomenon of living together focusing on the genesis, the maintenance/perpetuation and the transformation, based on three detailed examples of biographies of older parents with disabled children. The presented results form the basis to derive consequences for a different approach to older families and ideas are discussed to adjust and/or reconstruct structures of support. The proposed approaches emphasize disabled people’s right to a self-determined life, while they also respect the desire of many families to biographically continue their unique way of ‘doing family’, hence encouraging a “person and family”-centered planning process to be the future starting point. hence encouraging a “person and family”-centered planning process to be the future starting point.

Schätzungen gehen davon aus, dass etwa 50 –60 % aller erwachsenen kognitiv beeinträchtigten Menschen zusammen mit ihren Angehörigen– mehrheitlich mit ihren Eltern(-teile) – leben. Das Zusammenleben reicht dabei nicht selten bis weit über das 40. Lebensjahr der erwachsenen beeinträchtigten Kinder hinaus, wie regionale Erhebungen bestätigen (vgl. Lindmeier et al. 2018). Dabei nimmt die Vulnerabilität der Lebenssituation mit steigendem Alter der Familienmitglieder zu. Gesundheitliche Probleme der Eltern und damit verbundene Versorgungskrisen sind dabei häufige Auslöser für Veränderungen. Wissenschaft und Praxis haben bislang noch keine adäquaten Unterstützungsangebote für diesen Personenkreis gefunden: Ältere Familien stehen in der Regel vor allem problemorientiert im Fokus des Fachdiskurses und sehen sich mit Blick auf ihr langes Zusammenleben vielfach mit normativen Setzungen konfrontiert. Während in der soziologischen Diskussion familienbiografische Normalitätsannahmen mittlerweile kritisch diskutiert werden, scheint die Arbeit mit Familien mitbeeinträchtigten Kindern noch immer von einem standardisierten Familienzyklus auszugehen, wie auch ein Blick auf die Angebotsstruktur in der Eingliederungshilfe bestätigt. Die vorliegende biografietheoretische Studie untersucht aus der Elternperspektive die lebensgeschichtliche Bedeutung des Zusammenlebens mit einem erwachsenen beeinträchtigten Kind. Ziel ist es, mehr Verständnis für die familiären Lebenswirklichkeiten zu entwickeln, sie bedarfsgerecht bei der Entwicklung von Zukunftsperspektiven zu unterstützen und so zu einer veränderten Haltung gegenüber sogenannten ‚älteren Familien‘ beizutragen. Familie wird dabei nicht als eine „konstante Institution“ (Fuhs 2007, 23) verstanden, sondern als aktive Herstellungsleistung im Sinne eines „Doing Family“ (Jurczyk/Lange & Thiessen 2014). Um familiäre Lebensgeschichten in ihrer Heterogenität zu portraitieren, Krisen und Bewältigungsstrategien zu rekonstruieren, Vorstellungen vom Familie-Sein nachzuzeichnen und die soziale Praxis des Zusammenlebens einzuordnen, wird ein biografietheoretischer Ansatz gewählt. Dieser findet sich in der Methodik ebenso wieder wie in der erkenntnistheoretischen Grundlegung: Biografien werden demnach in einem komplexen dialektischen Zusammenspiel von individuellem Handeln und gesellschaftlichen Strukturen erzeugt und strukturieren gleichzeitig ihrerseits individuelles Handeln. Um das methodische Vorgehen nachvollziehen zu können, erfolgt zunächst eine ausführliche theoretische Auseinandersetzung mit den relevanten Grundlegungen ‚Biografie‘, ‚Familie‘ und ‚ältere Familien‘, ‚Wohnen‘ und ‚Alter(n)‘. In Bezug auf die Fragestellung und der zugrunde gelegten Konzeptualisierung von Biografie werden dann die gewählten Erhebungs- bzw. Auswertungsmethoden begründet: Das narrative Interview sowie die biografische Fallrekonstruktion nach Rosenthal (2014) sind in besonderer Weise geeignet, das Biografien inhärente, komplexe dialektische Verhältnis zwischen Struktur und Handlung abzubilden und zu reflektieren. Auf diese Weise gelingt es, am Beispiel von drei detailliert dargestellten Lebensgeschichten alter Elternteile beeinträchtigter Kinder das soziale Phänomen des Zusammenlebens in seiner Genese, seiner Aufrechterhaltung und seiner Veränderung nachzuzeichnen und zu vergleichen. Auf der Grundlage der Ergebnisse werden Konsequenzen für einen veränderten Zugang zu älteren Familien abgeleitet und Ansätze für angepasste bzw. veränderte Unterstützungsstrukturen diskutiert. Diese heben das Selbstbestimmungsrecht beeinträchtigter Menschen ebenso hervor, wie sie die Unterstützung der biografischen Kontinuität der Herstellung von Familie im Laufe der Zeit respektieren und zum Ausgangspunkt bedarfsgerechter Planungsprozesse machen.