Relaciones y organización interna de la comunidad educativa para dar respuesta al alumnado con Enfermedades Raras

En este trabajo se analizan las relaciones y la participación de los distintos sectores de la comunidad educativa en centros de Educación Infantil, Primaria y Secundaria, donde se desarrollan buenas prácticas inclusivas con alumnado que tiene que convivir con una enfermedad poco común, nada frecuente y desconocida en ocasiones, es decir, con enfermedades raras, de las diferentes Comunidades Autónomas que han participado en el proyecto[1]. Se trata de un estudio de caso múltiple a través de una investigación cualitativa utilizando diferentes instrumentos: entrevistas grupales, individuales y grupos focales para recoger las voces de docentes, alumnado y familias en aras de analizar las prácticas inclusivas desarrolladas en los centros participantes. Los resultados muestran que, las relaciones que se crean entre los miembros de la comunidad educativa son satisfactorias para el alumnado, y son vividas por los profesionales y las familias como algo fundamental y un beneficio para todo el centro; aunque se sigue esperando un mayor respaldo por parte de otros agentes e instituciones externas para la aceptación de este alumnado desde el ámbito social y para facilitar la respuesta inclusiva que se merece. [1] Nuestro agradecimiento a toda la comunidad educativa de los centros, objeto de estudio, por la colaboración prestada para el desarrollo de esta investigación. Esta investigación se encuentra enmarcada en otra a escala nacional desarrollada por el grupo de investigación INKLUNI del País Vasco titulada “Sistematización de Buenas Prácticas inclusivas en la respuesta educativa al alumnado con Enfermedades Poco Frecuentes” (US18/33), en la cual participan 12 universidades de diferentes Comunidades Autónomas.