Palliative Care im Migrationskontext ist primär eine auf den jeweiligen Menschen zugeschnittene diversitätssensi- ble Behandlung und Betreuung. Menschen mit Migrationshintergrund haben bei schwerer fortgeschrittener Erkrankung grundsätzlich ähnliche Bedürfnisse wie der Rest der Bevölkerung: Sie möchten möglichst frei von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen sein und wünschen sich im Sterben Beistand durch ihre Angehörigen sowie Unterstützung durch kompetente Gesundheitsfachpersonen, mit denen sie sich wenn immer möglich in ihrer Muttersprache unterhalten können. Eine transkulturelle Kompetenz und Erfahrung in der Betreuung von Menschen mit Migrationshintergrund erleichtert es, Werte, Wünsche, aber auch Sorgen und Ängste der kranken Menschen aus der Migrationsbevölkerung und ihrer Angehörigen zu verstehen und ihren Bedürfnissen gerecht zu werden. Bestimmend hierfür ist oftmals nicht die Ursprungskultur der Betroffenen, sondern ihre Lebens- und Migrationsgeschichte, ihre Bildung, ihr sozioökonomischer Status und ihre Position und Rolle innerhalb des sozialen Umfeldes. Gespräche über die Natur und Prognose einer ernsten Erkrankung sollen immer primär mit der betroffenen Person geführt werden. Nur falls diese Gespräche und die Entscheidungshoheit an ein Familienmitglied delegiert, kommt eine indirekte Kommunikation in Frage, wobei darauf zu achten ist, dass Entscheidungen im Sinne des erkrankten Menschen und nicht der stellvertretend entscheidenden Person gefällt werden.
Palliative care in the migration context is mainly a diversity-sensitive treatment and care tailored to the individual person. In the case of serious advanced illness and especially at the end of life, people with a migration background have fundamentally similar basic needs as the rest of the population. They want to be as free as possible from pain and other distressing symptoms, and in the process of dying they want encouragement through their relatives and support from competent and committed health professionals with whom they can communicate in their native language whenever possible. A certain transcultural competence and experience in the care of people with a migration background makes it easier to understand values, wishes, but also worries and fears of the patients and their relatives and to meet their needs. The determining factor here is often not the cultural background from which they come, but their life and migration history, their education, their socioeconomic status and their position and role within the social environment. Discussions about the nature and prognosis of a serious illness should always be held with the affected person himself. Only if these discussions and the decision-making authority are delegated by the patient to a family member, indirect communication can be considered, whereby care must be taken to ensure that decisions are made in the interests of the patient and not the person making the decision by proxy.
Palliative Care ist gemäss Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patientinnen und Patienten sowie ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von Leiden, durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art [
Obwohl in den letzten beiden Jahrzehnten immer wieder nachgewiesen werden konnte, dass der Einsatz von Palliative Care zu einer Verringerung der Symptomlast und zu einer Verbesserung der Lebensqualität führt [
Wenn in der Schweiz der Begriff der Bevölkerung mit Migrationshintergrund verwendet wird, sind damit alle in der Schweiz lebenden Menschen ohne Schweizer Pass gemeint, aber auch Eingebürgerte und Kinder von Menschen, die nicht als Schweizerinnen oder Schweizer geboren wurden. Insgesamt sind dies in der Schweiz 37,2% der Bevölkerung [
Die Bevölkerung mit Migrationshintergrund ist sehr heterogen, namentlich was die Altersstruktur, die Lebensbedingungen im Herkunftsland, die Kultur, die Aufenthaltsdauer und den aufenthaltsrechtlichen Status, den Bildungsstand, den ausgeübten Beruf sowie das Einkommen betrifft [
Es ist davon auszugehen, dass sämtliche Menschen mit Migrationshintergrund am Ende des Lebens grundsätzlich ähnliche basale Bedürfnisse haben wie der Rest der Bevölkerung in der gleichen Situation: Auch sie wünschen sich ein schmerz- und symptomarmes Sterben und möchten Zeit mit ihrer Familie oder ihren Freunden verbringen. Daneben kann es aber zusätzliche spezifische Bedürfnisse geben; zu den wichtigsten gehört wohl der Wunsch, mit Gesundheitsfachpersonen in der eigenen Sprache kommunizieren zu können [
Daneben werden in der Literatur zahlreiche weitere Punkte aufgeführt, die vor allem für die Migrationsbevölkerung aus Südosteuropa, teilweise auch für diejenige aus Südeuropa und diejenige aus aussereuropäischen Staaten von Relevanz sind (Tabelle 1) [
Nach Cain CL et al. entspricht Kultur einem dynamischen Konzept, das sich beeinflusst durch historische, politische und soziale Gegebenheiten fortlaufend entwickelt und anpasst. Im Rahmen dieses Konzeptes bilden sich Subgruppen von Menschen, die sich einander zugehörig fühlen. Diese Subgruppen schaffen für sich ein System von Überzeugungen, Werten und Lebensstilen, das ihren Mitgliedern ein Gefühl von Sicherheit, Identität und Lebenssinn vermittelt [
Angesichts der sich aus dieser Definition ergebenden Komplexität ist es offensichtlich nicht zielführend, wenn in der Medizin und ganz speziell in der Palliative Care Abklärungs- und Behandlungswege sowie Kommunikationsmuster für Menschen zum Beispiel aus der Türkei, aus Ex-Jugoslawien oder aus Subsahara-Afrika entwickelt und angewandt werden. In einer multikulturellen Gesellschaft ist Diversität kaum noch durch das Herkunftsland als geographische oder politische Struktur bestimmt, sondern vielmehr durch Alter, Geschlecht, Bildung, soziokulturelle Biographie, familiären, ökonomischen und rechtlichen Status, sowie durch physische, psychische Fähigkeiten, sexuelle Orientierung und Religion.
Unbestritten ist allerdings die Tatsache, dass in multikulturellen Gesellschaften die soziökonomische Schichtung für die Gesundheitsversorgung von hoher Relevanz ist. Sozioöko- nomisch schlechter gestellte Subgruppen sind weltweit bezüglich ihrer Gesundheit gegenüber Mitgliedern der in einer Gesellschaft dominierenden Gruppe benachteiligt. Wenn nun im Bereich der Palliative Care für gewisse Subgruppen deren Werte und deren Umgang mit lebensbedrohlichen Erkrankungen untersucht und berücksichtigt werden sollen, muss dies immer auch im Lichte der sozioökonomischen Benachteiligung dieser Subgruppe gegenüber der in einer Gesellschaft dominierenden Population geschehen [
Auch wenn der Umgang mit dem Konzept der Kultur in der Medizin nach wie vor nicht einfach ist, so steht uns mit dem Begriff der transkulturellen Kompetenz seit einigen Jahren ein Werkzeug zur Verfügung, das hilfreich ist, Werte, Wünsche, Bedürfnisse, aber auch Ängste und Sorgen der von uns betreuten Menschen zu verstehen und in die Behandlung miteinzubeziehen [
Im Wesentlichen geht es dabei um Selbstreflexion, Hintergrundwissen und Erfahrung sowie narrative Empathie. Unter narrativer Empathie versteht man eine wertschätzende, respektvolle und interessierte Haltung, die kombiniert mit der Selbstreflexion eine Beziehungsgestaltung sowie den Einbezug individueller Lebenswelten ermöglicht. Die Narration spielt nach Domenig D. eine bedeutende Rolle im Bewälti- gungsprozess einer Krankheit. Erst die Narration stelle den kranken Menschen in den Mittelpunkt, indem die Krankengeschichte zu einer wirklichen Geschichte ausgeweitet werde.
Die Berücksichtigung der individuellen Behandlungspräferenzen am Lebensende gehört zu den Hauptzielen einer guten palliativmedizinischen Versorgung. Man weiss, dass in den Ländern Mittel-und Nordeuropas, aber auch in den USA Mitglieder von Migrationspopulationen resp. ethnische Minoritäten bei weit fortgeschrittener Erkrankung eher intensivere und auf Kuration ausgerichtete Behandlung wünschen, als dies bei der im entsprechenden Land dominanten Bevölkerungsgruppe der Fall ist. Auf der anderen Seite erstellen Mitglieder dieser Minoritäten im Vergleich zur dominanten Bevölkerungsgruppe viel seltener Patientenverfügungen [
Nur informierte kranke Menschen sind in der Lage, ihre Behandlungswünsche zu äussern und Entscheidungen zu treffen. Nicht selten werden Gesundheitsfachpersonen von Angehörigen eines schwer kranken Menschen gebeten, diesem die Ernsthaftigkeit der Erkrankung zu verschweigen und überhaupt nicht mit dem kranken Menschen selbst, sondern mit einer ihn vertretenden Person über Krankheit, Verlauf und Prognose zu sprechen. Gerade in eher sozioorientierten Gesellschaften ist es durchaus üblich, dass ein Familienmitglied in der Regel im stillschweigenden Einverständnis mit dem betroffenen schwer kranken Menschen Entscheidungen für ihn fällt, auch wenn dieser hierfür durchaus noch urteilsfähig wäre. Wird ein solcher Wunsch an eine Gesundheitsfachperson herangetragen, gilt es, dem gegenüber Respekt zu zeigen und nachzufragen, weswegen dem kranken Menschen Diagnose und Prognose nicht mitgeteilt werden sollen. Es ist durchaus richtig und angezeigt, dass die Gesundheitsfachperson dann auch ihre eigenen Werte kommuniziert. In jedem Fall soll der kranke Mensch selbst direkt gefragt werden, ob er mit dieser indirekten Kommunikation über ein Familienmitglied einverstanden ist [
Informationspraxis Dem Ideal der direkten und umfassenden ärztlichen Aufklärung über Diagnose und Prognose steht unter Umständen ein Wunsch nach indirekter Kommunikation, nach Schonung der Betroffenen oder gar nach Nicht-Offenlegung von Diagnose und Prognose entgegen. Entscheidungspraxis Das Ideal der durch die Betroffenen zu fällenden informierten Entscheidung kann auf Unverständnis stossen bzw. verweigert werden. Entscheidungskompetenzen können bei anderen Familienangehörigen gesehen werden, in der Familie als Kollektiv gefällt werden wollen, einer medizinischen (oder auch anderen professionellen) Autoritätsinstanz zugewiesen werden oder auch einer göttlichen Instanz obliegen. Aufrechterhaltung der Hoffnung auf Heilung bis zuletzt Mit dieser Haltung ist häufig auch der Wunsch nach maximalen kurativen Therapien und lebensverlängernden Massnahmen bis zuletzt verbunden. Religiöse und soziokul- turelle Gepflogenheiten im Umgang mit Krankheit und Sterben z.B. soziale Anteilnahme (Krankenbesuche), spezifische Diäten und Essensgewohnheiten, Hygienevorstellungen, geschlechterspezifische Rollen, Pflegeideale und -erwartungen im Rahmen unterschiedlicher Verwandtschaftsordnungen. Religiöse und soziokul- turelle Gepflogenheiten im Umgang mit dem Tod z.B. Herrichten des Körpers, Bestattung, Ausdruck von Trauer. Rückkehr ins Herkunftsland und der Nutzung dortiger Angebote Studien zeigen, dass eine Rückkehr im Sterben häufig zum Thema wird (z.T. auch nur in Form eines Besuchs, um Abschied von wichtigen Personen zu nehmen), dass die Umstände aber erschwert sein können, wenn diese Option zu spät thematisiert wird. Zudem kann der Wunsch nach Rückführung nach dem Tod aufkommen, was mit erhöhtem administrativem und finanziellem Aufwand, ev. auch unter Zeitdruck organisiert werden muss.
Tabelle 1: Spezifische Bedürfnisse von Mitgliedern der Migrationsbevölkerung aus Südosteuropa, teilweise auch aus Südeuropa und aus aussereuropäischen Staaten; in Anlehnung an Salis Gross C, Soom Ammann E, Sariaslan E, Schnee- berger Geisler S. Migrationssensitive Palliative Care. Bedarf und Bedürfnisse der Migrationsbevölkerung in der Schweiz. Schlussbericht. Public Health Services, Bern 2014 [
Relevante Informationen Mögliche Fragen und Strategien A = Attitudes (Haltung) Wieviel möchten der kranke Mensch und seine Familie zur Erkrankung und Prognose wissen? Welche Bedeutung hat die Erkrankung für Sie? Weswegen denken Sie, dass Sie erkrankt sind? B = Beliefs (Überzeugung, Glauben) Von welchen Überzeugungen werden der kranke Mensch und seine Familie geleitet? Was bedeutet Sterben und Tod für sie? Gibt es Vorstellungen zu einer nachtodlichen Existenz? Finden Sie Kraft im Glauben oder in einer Form von Spiritualität? Sehen Sie einen Sinn in der Tatsache, dass sie so schwer erkrankt sind? Was sollten wir wissen zu Ihrem Glauben, resp. Ihren spirituellen Bedürfnissen? C = Context (Umfeld) Wie beschreibt der kranke Mensch sein bisheriges Leben? Erlebt er Diskriminierung oder einen unbefriedigenden Zugang zu den Versorgungsangeboten? In welchem Mass fühlt er sich gesellschaftlich integriert? Ist er in der Lage, seine Bedürfnisse sprachlich für die Betreuenden verständlich auszudrücken? Erzählen Sie mir etwas zu ihrem Leben sowie zu ihrer Migrationsgeschichte. Sind Ihnen die Angebote im Bereich der Gesundheits- und sozialen Versorgung bekannt? Fühlen Sie sich von den sie betreuenden Gesundheitsfachpersonen verstanden? In welcher Sprache möchten Sie sich bevorzugt unterhalten? D = Decision-making style (Entscheidungsfindung) Möchte der erkrankte Mensch Entscheidungen selbst fällen oder delegiert er dies lieber an ein Familienmitglied? Wie werden in Ihrer Familie wichtige Behandlungsentscheidungen gefällt? Welche Person trifft bevorzugt Entscheidungen für Familienmitglieder? E = Environment (Unterstützende Personen und Gemeinschaften) Mit welcher Unterstützung darf gerechnet werden -- transkulturell Dolmetschende, Sozialarbeitende, Seelsorgende, sorgende Gemeinschaften? Besteht die Möglichkeit eines transkulturellen Übersetzens? Gibt es Personen und Gemeinschaften, die den kranken Menschen und seine Angehörigen begleiten und unterstützen?
Tabelle 2: ABCDE-Assessment zur Erfassung der individuellen Bedürfnisse am Lebensende von Mitgliedern ethnischer Minoritäten; entwickelt von Cain CL et al. in Anlehnung an Koenig BA und Gates-Williams J sowie an Kagawa-Singer M und Blackhall LJ [
Es empfiehlt sich, im Gespräch mit schwer kranken Menschen in Erfahrung zu bringen, was ihre Krankheit für sie bedeutet, wie sie mit belastenden Symptomen wie Schmerzen und Atemnot umgehen und welche Unterstützung sie sich von den Gesundheitsfachpersonen erhoffen. Das Schmerzerleben ist geprägt durch Erziehung, Sozialisation sowie durch individuelle Erfahrungen, physische und psychische Faktoren. Oftmals beeinflusst auch die Religion die Bewertung von Schmerzen, indem diese in gewissen Fällen als Zeichen einer göttlichen Macht interpretiert und als (Glaubens-)Prüfung für die Betroffenen wahrgenommen werden [
Wann immer ein Gespräch über den Umgang mit schwerer Krankheit, Sterben und Tod möglich ist, empfiehlt es sich, mit den Betroffenen resp. deren Vertretungsperson zu besprechen, worauf am Lebensende und auch nach dem Eintreten des Todes zu achten ist. Dabei ist zu klären, wer beim Sterben dabei sein soll, ob eine spirituelle Begleitung und Unterstützung gewünscht ist und worauf von Seiten der Gesundheitsfachpersonen zu achten ist. Wichtig ist es dabei, darauf zu achten, dass es nicht zu Situationen kommt, die vom kranken Menschen oder seinen Angehörigen als beschämend wahrgenommen werden. Dies betrifft: insbesondere die Pflege vor dem Tod und auch den Umgang mit dem Leichnam nach dem Tod. Für viele Menschen ist es ein zentrales Anliegen, dass sie oder ihre Angehörigen in diesen sensiblen Momenten sicher von einer Person des gleichen Geschlechts und je nachdem auch von jemandem aus dem eigenen Kulturkreis betreut oder nach dem Tod gewaschen und angekleidet werden. Insbesondere ist auch zeitgerecht zu klären, ob der kranke Mensch in seinem Heimatland versterben möchte. Dann sind frühzeitig die entsprechenden Transporte zu organisieren und Dokumente bereitzustellen.
Hilfreich für eine den Bedürfnissen des kranken Menschen und seiner Angehörigen gerecht werdende Betreuung von Menschen in Palliativsituationen sind sicher die im Auftrag des Bundesamtes für Gesundheit erstellten Checklisten für eine migrationssensitive Palliative Care: Fragen an den Patienten, die Patientin / Fragen an die Angehörigen [
Für eine erste Orientierung eignet sich auch das von Cain CL et al. in Anlehnung an Koenig BA und Gates-Williams J sowie an Kagawa-Singer M und Blackhall LJ entwickelte Assessment mit dem Ziel, die individuelle Haltung der betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen sowie deren Überzeugungen und ihren Glauben im entsprechenden Umfeld in Erfahrung zu bringen, wobei es auch darum geht, wie Personen Entscheidungen fällen und über welche Ressourcen sie verfügen (Tabelle 2) [
Palliative Care im Migrationskontext ist primär eine diver- sitätssensible Palliative Care. Diversitätssensibel bedeutet, dass Gesundheitsfachpersonen in der Lage sein sollten, sich einen Einblick in die Lebenswelt jedes einzelnen Menschen und der ihm nahestehenden Personen zu gewinnen. Es geht darum, die Lebensgeschichte und das Krankheitsverständnis eines Menschen zu erfassen und zu erkennen, wo dieser Mensch Prioritäten setzt, sei dies im Bereich der autonomen Entscheidungsfindung oder der Lebensqualität und insbesondere natürlich der Linderung von belastenden Symptomen. Die individuellen multidimensionalen Bedürfnisse müssen verstanden werden und genau gleich wie bei der ansässigen Bevölkerung ist zu klären, was und wieviel der erkrankte Mensch im Voraus planen und entscheiden möchte. Besonders wichtig ist die Rolle der Angehörigen und anderer nahestehender Menschen. Hier gilt es zu klären, wer welche Rolle hat, in welchem Mass Angehörige informiert werden oder gar in die Entscheidungsfindung miteinbezogen werden wollen und sollen und schliesslich welche Unterstützung und Begleitung sie benötigen. Dies alles sind Kernelemente einer guten individuellen palliativmedizinischen Versorgung; ob dies nun Menschen aus einer uns fremden Kultur betrifft oder Menschen aus unserem eigenen Kulturkreis spielt letztlich eine untergeordnete Rolle. Auf systemischer Ebene sind nach wie erhebliche Anstrengungen zu unternehmen, um Menschen mit Migrationshintergrund den Zugang zu den Angeboten von Palliative Care zu erleichtern. Dies beginnt mit der Bereitstellung von Informationsmaterial in ihrer Muttersprache über die Aus- und Weiterbildung sowie Finanzierung von transkulturell kompetenten Dolmetschenden und Gesundheitsfachpersonen bis hin zur Anpassung der Versorgungsstrukturen an die Bedürfnisse dieses ohnehin schon sehr vulnerablen und oftmals strukturell benachteiligten Kollektivs von kranken Menschen und ihren Angehörigen.
By Klaus Bally, PD Dr. med. Klaus Bally Facharzt für Allgemeine Innere Medizin FMH Universitäres Zentrum für Hausarztmedizin beider Basel, uniham-bb Kantonsspital Baselland Rheinstrasse 26 4410 Liestal